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14歲少年長達7年腸胃不適、狂掉體重! 靠這手術重獲新生
若孩子飯後出現腹脹、腹痛或伴隨噁心情況,就應儘早尋求專業醫師的診視與檢查。 -
罕病鬥士陳燕麟醫師獲首屆罕見疾病貢獻獎! 籲SMA病友不要放棄
首屆罕見疾病貢獻獎得主,中華民國肌萎縮症病友協會理事長、三軍總醫院精準醫學暨基因體中心主任陳燕麟醫師 -
SMA病友福音!SMA藥物健保給付再放寬 治療見曙光
健保從2020年起分階段給付SMA藥物,今年8月健保給付再放寬條件,解除3歲以下確診與上肢運動功能RULM≧15分兩大限制,全台400多位病友均有機會獲得治療。 -
SMA健保放寛給付上路 醫勸病友把握機會積極評估治療
脊髓性肌肉萎縮症(SMA,全名為Spinal Muscular Atrophy)是一種因運動神經元退化,導致肌肉無力及萎縮的遺傳性疾病。健保署響應國際潮流,在8月1日起全面擴大給付,讓全台約400名病患,在臨床評估後都有申請SMA藥物治療的機會。 -
健保即將全面給付!SMA治療不能等 醫籲病友做好評估
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種因運動神經元退化,導致肌肉無力及萎縮的遺傳性疾病,健保在專家會議討論後,同意擴及上肢運動功能評估15分以上即可給予治療藥物,且朝全面開放申請做準備,讓全台約400名SMA病友皆有治療的機會。 -
陳俊翰遺願實現了! 健保署放寬SMA給付最快5月上路
衛福部健保署召開藥品專家會議,署長石崇良7日宣布,不再限制以運動功能評估作為給付依據,預估造福250名SMA病友,預計5至6月上路。 -
陳俊翰律師感冒演變重症不治 SMA治療有機會避免憾事
身障律師陳俊翰,疑似因感冒引起併發症,不幸於2月11日逝世,享年40歲。針對SMA的治療,應該是符合適應症,愈早接受治療,對於患者運動功能的進步或是運動功能的穩定,會有比較顯著且正面的影響 -
罕病SMA給付藥物條件嚴苛 陳俊翰:只能望藥興嘆
人權律師陳俊翰用比別人加倍的努力,靠全身唯一能動的嘴巴控制輪椅和寫字,取得美國法學博士與律師執照,捨棄國外治療機會,毅然返台為罕病病友爭取醫療權益,希望各界關注SMA患者的用藥困境,目前國內仍有300多位SMA患者不符合健保給付標準,他也是屬於望藥興嘆的一人,盼政府重視病友權益。 -
中國喉舌網紅踐踏身障者 王必勝斥《夜夜秀》:注意社會底線
中國央視前記者上賀瓏夜夜秀譏諷台灣選秀造勢,嘲笑民進黨不分區立委候選人陳俊翰是殘疾人。衛福部次長王必勝斥責節目單位要注意社會的底線。 -
一吃就吐、體重驟降! 罕見「十二指腸遭夾」不治療恐致殘
吃一點就覺得飽,甚至一吃就吐個不停,而且體重驟降,恐是上腸繫膜動脈症候群作祟。
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